如何協(xié)助肌肉萎縮癥孩子樹立信心?

肌肉萎縮癥，到目前為止醫(yī)學(xué)上仍是一解不開的「謎」，對于診斷此病癥的宣告，實(shí)在是件很痛苦之事，尤其對于家屬和患童來說，其心理上所承受的壓力是非常之沉重，同時(shí)孩童之成長，身體狀況之變化，周遭生活環(huán)境的因素(學(xué)校、親友、鄰居)都會影響到孩童及家屬面對此病癥和處理的方法，現(xiàn)在試舉些例子：

1. 孩童因病癥而常需去看醫(yī)生，父母都會對患童說：「我覺得你行動有些問題，要請醫(yī)生替你檢查」，「你看了醫(yī)生后，你會和別的同學(xué)一樣，可以更方便的行走……」，「你服用這些藥，你行動會好轉(zhuǎn)」所以患童都會在期待中努力奮斗，也盼家長和醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解此點(diǎn)，在期盼中、歡樂的傾聽孩童的反應(yīng)，適時(shí)給予鼓勵(lì)。

2. 對于病況反而愈來愈差，「為什麼我的病不會再好?……」，「為什麼別人沒有……」，「為什麼……」，孩童有種種疑問時(shí)，家長更應(yīng)用堅(jiān)定的語氣：「聽醫(yī)生伯伯、護(hù)士阿姨的話!」來鼓勵(lì)孩童給予解釋，千萬不要使孩童失去其信心，持有懷疑的態(tài)度，應(yīng)給予明日的希望，但不要用欺騙的話語，最好是轉(zhuǎn)移話題，使氣氛轉(zhuǎn)移;對于小學(xué)高年級的孩童，該慢慢用較柔和的態(tài)度，告訴他實(shí)情，給予他較光明的希望與信心，例如「很多殘障者，行動雖然不方便，但他們還能……」，同時(shí)更應(yīng)配合確切的醫(yī)療措施。

3. 青春期的孩童面臨最大的困擾問題是：「死亡的陰影」，這是無法避免而不談之事;「死亡」就是這樣現(xiàn)實(shí)，對患童本身和家屬來說，都是非常重要之事，如何使短促的生命燃燒得更炙亮、更充實(shí)，是不得不深思之問題，對于「死亡是什麼?」，「覺得可怕!」，「我會死嗎?」……等關(guān)于「死」的不安之問題，要告訴他「生與死」應(yīng)如何考量、優(yōu)美的誕生及莊嚴(yán)的死亡，都是人生必經(jīng)的路程;也可以告訴他宗教上、死后世界的描述;中學(xué)程度的孩童，有時(shí)面對熟悉的患童之逝世，這是最大挑戰(zhàn)之時(shí)刻，更應(yīng)讓他真實(shí)地了解死的尊嚴(yán)，比較好(甚至可以征得同意)一同去為故友上香、送終;然后勉勵(lì)他好好活下去，注意自己的健康、注重衛(wèi)生、培養(yǎng)體力，連故友的「份」也幫他一起活下去!

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