如何協助肌肉萎縮癥孩子樹立信心?

肌肉萎縮癥，到目前為止醫學上仍是一解不開的「謎」，對于診斷此病癥的宣告，實在是件很痛苦之事，尤其對于家屬和患童來說，其心理上所承受的壓力是非常之沉重，同時孩童之成長，身體狀況之變化，周遭生活環境的因素(學校、親友、鄰居)都會影響到孩童及家屬面對此病癥和處理的方法，現在試舉些例子：

1. 孩童因病癥而常需去看醫生，父母都會對患童說：「我覺得你行動有些問題，要請醫生替你檢查」，「你看了醫生后，你會和別的同學一樣，可以更方便的行走……」，「你服用這些藥，你行動會好轉」所以患童都會在期待中努力奮斗，也盼家長和醫務人員應了解此點，在期盼中、歡樂的傾聽孩童的反應，適時給予鼓勵。

2. 對于病況反而愈來愈差，「為什麼我的病不會再好?……」，「為什麼別人沒有……」，「為什麼……」，孩童有種種疑問時，家長更應用堅定的語氣：「聽醫生伯伯、護士阿姨的話!」來鼓勵孩童給予解釋，千萬不要使孩童失去其信心，持有懷疑的態度，應給予明日的希望，但不要用欺騙的話語，最好是轉移話題，使氣氛轉移;對于小學高年級的孩童，該慢慢用較柔和的態度，告訴他實情，給予他較光明的希望與信心，例如「很多殘障者，行動雖然不方便，但他們還能……」，同時更應配合確切的醫療措施。

3. 青春期的孩童面臨最大的困擾問題是：「死亡的陰影」，這是無法避免而不談之事;「死亡」就是這樣現實，對患童本身和家屬來說，都是非常重要之事，如何使短促的生命燃燒得更炙亮、更充實，是不得不深思之問題，對于「死亡是什麼?」，「覺得可怕!」，「我會死嗎?」……等關于「死」的不安之問題，要告訴他「生與死」應如何考量、優美的誕生及莊嚴的死亡，都是人生必經的路程;也可以告訴他宗教上、死后世界的描述;中學程度的孩童，有時面對熟悉的患童之逝世，這是最大挑戰之時刻，更應讓他真實地了解死的尊嚴，比較好(甚至可以征得同意)一同去為故友上香、送終;然后勉勵他好好活下去，注意自己的健康、注重衛生、培養體力，連故友的「份」也幫他一起活下去!

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